Estão abertas as inscrições para o 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas que será realizado em Brasília nos próximos dias 7 e 8 de abril. O evento, que é realizado pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN), é gratuito, mas possui apenas 120 vagas. Dividido em dois pilares: saúde e políticas públicas, o Fórum tem como público profissionais da área da saúde, gestores públicos, legisladores e demais profissionais que atuam com a comunidade de pessoas com deficiência e doenças raras. O Fórum Internacional de Displasias Ósseas será realizado no Auditório Freitas Nobre, na Câmara dos Deputados.
Inscreva-se aqui – https://doity.com.br/forum-internacional-de-displasias-osseas
Presidente do INN, Juliana Yamin explica que já foram identificadas, no mundo, mais de 770 tipos de Displasias Ósseas e de cartilagem que causam baixa estatura. Apesar disso, o tema ainda é pouquíssimo abordado no Brasil. “A realização do Fórum Internacional tem como objetivo trazer visibilidade para condições raras que envolvem não só a saúde dos pacientes e tratamentos inovadores, mas também sua inclusão na sociedade. São estereótipos a serem desconstruídos e precisamos também de uma construção de políticas públicas que atendam essa comunidade”, acrescenta.
Juliana diz que a ideia é que esse evento seja o primeiro e que as inovações e novas pautas venham para a discussão em outras edições. Tudo isso para garantir que a comunidade de pessoas com nanismo tenha mais visibilidade e assuma seu lugar de protagonismo na sociedade.
Programação
A programação do evento vai contar com grandes especialistas da área. Entre eles, o professor e geneticista clínico Ravi Savarirayan, líder do Grupo de Terapias Moleculares no Murdoch Children’s Research Institute. Ravi foi o principal pesquisador do Vosoritida, único medicamento disponível para acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo. Liberado pela Anvisa em novembro de 2021, o Voxzogo estimula o crescimento, além de reduzir as chances de síndrome de morte súbita infantil, apneia do sono e necessidade de cirurgia.
Outro palestrante de renome que também está confirmado para o Fórum é Wagner Baratela, que além de ser o principal geneticista especialista em nanismo no país também é uma pessoa com displasia óssea. Ele é médico geneticista pela Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto – Universidade de São Paulo (USP); Doutor pelo Departamento de Pediatria da USP; Fellow em Displasias Esqueléticas pelo A. I. DuPont Hospital for Children – Wilmington – EUA; Head médico de Genômica do Laboratório Fleury; médico geneticista do Hospital Sírio-Libanês e da Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo e Membro do SDMC – Skeletal Dysphasias Management Consortium.
Troca entre associações
Presidente da Associação Nacional de Displasias Ósseas (Ando Portugal), Inês Alves, contribuiu na construção das pautas da programação do Fórum e virá ao Brasil especialmente para compartilhar a experiência portuguesa. “Conhecer mais profundamente o trabalho que vem sendo feito por outras associações, é fundamental para que a atuação do INN ganhe novas perspectivas”, afirma Júnior Nascimento, conselheiro do Instituto. A parceria ANDO – INN começa agora e deve ser ampliada. Em junho, será a vez da presidente do Instituto brasileiro ir a Portugal para o 3º Congresso da Ando Portugal.
Fonte: Times Assessoria
