O deputado federal Dr. Zacharias Calil (União-GO) participa, nesta terça-feira (8/4), do 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas, promovido pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN) na Câmara dos Deputados. O evento reúne especialistas em saúde, legisladores e representantes de entidades para debater avanços no tratamento do nanismo e inclusão social.
Um dos destaques do Fórum é a presença do geneticista Ravi Savarirayan, criador do medicamento Voxzogo (vosoritida), único aprovado para acondroplasia – tipo mais comum de nanismo. No Brasil, 450 crianças e adolescentes já fazem uso da medicação, aprovada pela Anvisa em 2021.
A presidente do INN, Juliana Yamin, destaca a urgência de políticas públicas e acesso ampliado ao tratamento, lembrando que o nanismo envolve mais do que baixa estatura – são diversas comorbidades e riscos à saúde.
Programação:
- 9h: Abertura
- 9h30: Mesa sobre acesso a medicamentos órfãos (Anvisa, Conitec, FEBRARARAS)
- 10h30: Panorama mundial de displasias (Dr. Savarirayan, Dr. Wagner Baratela, Inês Alves – ANDO Portugal)
- 12h: Encerramento
Audiência Pública sobre acondroplasia
No mesmo dia, às 17h, acontece uma audiência pública na Comissão de Saúde da Câmara para debater o acesso ao Voxzogo. A proposta é garantir tratamento gratuito pelo SUS, sem depender de ações judiciais. A audiência foi solicitada por Calil e organizada pelo INN.
A acondroplasia afeta 1 a cada 25 mil nascidos. O INN criou, em 2023, o Cadastro Nacional de Pessoas com Nanismo para mapear e atender melhor essa população.
